Spektrum autyzmu, zespół Aspergera
mgr. Krzysztof Mocarski
Gościem prof. Kochanowicza podczas ostatniej audycji Pytanie do specjalisty był mgr. Krzysztof Mocarski, psycholog z Centrum Zdrowia Psychicznego przy Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Białymstoku.
Cykl audycji “Pytanie do specjalisty” powstał dzięki wsparciu Urzędu Marszałkowskiego Województwa Podlaskiego w ramach zadań publicznych w sferze ochrony i promocji zdrowia na realizację w 2025 roku.
Porozmawiamy dziś o temacie ostatnio bardzo modnym: autyzm, spektrum autyzmu, zespół Aspergera. To domena psychologów. Czym konkretnie zajmują się psycholodzy?
Tak naprawdę w założeniach ze spektrum autyzmu teraz bardziej posługujemy się całym spektrum zaburzeń związanych z autyzmem, trochę odchodzimy już od diagnozy zespołu Aspergera. Zespół Aspergera jeszcze był w starych klasyfikacjach diagnostycznych. Obecnie w tych najnowszych, amerykańskich czy międzynarodowych, zespół Aspergera został już usunięty. Ze względu na trudności diagnostyczne różnicowania autyzmu i samego zespołu Aspergera, ale też ze względu na to, że sam Asperger nie był zbyt dobrym człowiekiem i w swoich działaniach szkodził osobom, które badał – był niemieckim lekarzem w czasie drugiej wojny światowej i dużo złego wyrządził. I tak trochę było to kuriozum, żeby nazywać przypadłość, na które cierpią dane osoby, jego nazwiskiem.
Czyli zespół Aspergera odkładamy do historii medycyny i nie używamy w nomenklaturze fachowej. Ale to było dosyć powszechnie diagnozowane.
Tak, i nadal jeszcze w Polsce diagnozujemy zespół Aspergera, bo jeszcze jesteśmy na starej klasyfikacji, ale w nowej klasyfikacji już nie będziemy. Ale wracając do pytania, to psycholog zajmuje się diagnozą, chociaż diagnozę taką medyczną, nozologiczną wystawia psychiatra lub neurolog, ale to psycholog robi diagnozę tak zwaną funkcjonalną, czyli obserwację, wywiad z osobą, która cierpi na dane zaburzenie, ale również wywiad np. z rodzicami czy z bliskimi, nawet jeżeli diagnozujemy osobę dorosłą. Dobrze jest zrobić wywiad na przykład z rodziną, z żoną czy z dziećmi danej osoby, żeby zobaczyć, czy one też widzą dane objawy i jak one to widzą. Taką diagnozą zajmuje się psycholog, a później też terapią danych deficytów czy nadmiarów, bo w autyzmie mamy albo za mało, albo za dużo pewnych zachowań.
Autyzm, spektrum autyzmu – jak to zdefiniować, bo to takie mało uchwytne jest. Najchętniej to byśmy wykonali jakiś test, badanie, dostali zakres wartości i postawili rozpoznanie. Jak jest w przypadku zaburzeń autystycznych?
W przypadku zaburzeń autystycznych musimy spełnić pewne kryteria. Faktycznie fajnie by było zrobić jakieś testy, najlepiej zbadać krew i na tej podstawie stwierdzić, że mamy jakiś odczynnik, który wskazuje na to, że mamy tutaj spektrum autyzmu. Niestety, tego nie mamy i też na tym ubolewamy, bo tak jak zresztą w całej trochę psychiatrii, w psychologii klinicznej, nie mamy takich czystych laboratoryjnych metod badania czy dane zaburzenie lub choroba występuje. My na podstawie obserwacji to stwierdzamy. I mamy cały worek różnych zachowań ludzkich, który nazwaliśmy spektrum autyzmu. Dlatego mówimy spektrum, bo pewnych zachowań u osób jednych jest więcej, u drugich jest mniej. Żeby zdiagnozować autyzm musimy spełnić przynajmniej kilka kryteriów, z dwóch głównych kategorii: to sztywne wzorce zachowań, powtarzalne wzorce zachowań, ale też deficyty lub trudności w interakcjach społecznych, w komunikacji. Jeżeli mamy te dwa szerokie zakresy spełnione, wtedy możemy zdiagnozować spektrum autyzmu, chociaż to do końca nie jest takie łatwe, bo też same różnicowanie pomiędzy spektrum autyzmu a innymi zaburzeniami czy chorobami w psychiatrii jest dość trudne. To łatwiejsze jest u dzieci, mamy do tego też dość fajne testy. Takim złotym standardem są testy ADOS, można wykonywać je i u dzieci, i u osób dorosłych, nawet u osób w podeszłym wieku, bo też takie osoby się zdarzają w diagnozie. W tym teście oceniamy kilka kryteriów: jak ta osoba wchodzi w interakcje z drugą osobą, czy ma gesty czy mimikę, czy rozpoznaje mimikę drugiej osoby, czy na podstawie mimiki potrafi rozpoznać emocje, czy potrafi na podstawie tego, co widzi, naśladować kogoś. Patrzymy, czy jest sztywność, czy potrafi nawiązać rozmowę, czy potrafi prowadzić tzw. wolne rozmowy, czy interesuje się naszymi emocjami, naszymi przeżyciami. Diagnosta w trakcie takiego testu, takiej obserwacji która trwa około godziny – półtorej, ma za zadanie nawiązać kontakt z tą osobą i ma za zadanie stworzyć tak sprzyjające warunki, żeby ta osoba pokazała te umiejętności. Jeżeli takich umiejętności nie ma, wtedy możemy już myśleć o tym, że jest to spektrum autyzmu. Określamy nasilenie objawów w porównaniu nie do ogółu populacji, ale do osób u których też zdiagnozowaliśmy spektrum autyzmu. Są tam skale punktowe i ilościowe. Nigdy nie równamy do osób, u których nie zdiagnozowaliśmy spektrum.
Jak często spektrum autyzmu występuje w społeczeństwie? Czy możemy powiedzieć jak duża jest skala problemu w Białymstoku czy w województwie podlaskim?
Tak, są badania, że około jedna na 60 -70 osób ma objawy na tyle nasilone, że moglibyśmy zdiagnozować spektrum autyzmu. To jest dość dużo. Mamy też takie badania, które mówią, że stosunek chłopaków do dziewczyn wynosi 1 do 6, czyli u mężczyzn częściej diagnozujemy spektrum autyzmu. I teraz mamy taką zagwozdkę czy to wynika z tego, że dziewczyny, kobiety, lepiej się ukrywają w tym spektrum autyzmu, czy faktycznie chłopcy są bardziej narażeni na to, żeby ten rozwój przebiegał nieprawidłowo – że w życiu prenatalnym różne czynniki wystąpiły, czy to środowiskowe, czy genetyczne, które wpłynęły na to, że ten autyzm się pojawił.
W jakim wieku najczęściej możemy w sposób pewny rozpoznać, czy mamy do czynienia z autyzmem?
Zaczynamy diagnozę od 2,5-rocznych dzieci, ale np. w Warszawie jest Fundacja Synapsis – najbardziej popularny w Polsce ośrodek diagnostyczny, gdzie potrafią diagnozować nawet roczne dzieci. Dlaczego mówimy o tym 2,5 roku? Bo jest to moment, kiedy pojawia się mowa. Ta mowa powinna już być dość dobrze rozwinięta, powinny pojawiać się pojedyncze, proste zdania u dziecka, jak: mama daj czy tata patrz. I wtedy już możemy zobaczyć, czy ta mowa rozwija się prawidłowo oraz to, jak dzieci nawiązują kontakt niewerbalny w związku z pojawieniem się mowy.
Jestem szczęśliwym dziadkiem i jeden z wnuków w najbliższych dniach będzie miał rok. I tak się zastanawiam jak u takiego dziecka można podjąć się oceny i diagnostyki. Starszy wnuk ma 2,5 roku i rzeczywiście już można z nim porozmawiać, wejść w taką relację. Co najczęściej niepokoi rodziców, którzy trafiają do psychologów?
U małych dzieci, takich właśnie rocznych czy powyżej pierwszego roku życia, powinniśmy zwrócić uwagę na to, czy dziecko nawiązuje kontakt z drugą osobą, czyli czy patrzy na drugą osobę, czy patrzy na twarz, w oczy, czy bardziej jest ukierunkowane na przedmioty, czy uśmiechy kieruje do osoby, czy do przedmiotu. Jeżeli na przykład dziecko widzi coś, co jest dla niego ciekawe, próbuje zwrócić uwagę dorosłego, że to jest dla niego interesujące. I wtedy kieruje wzrok na przedmiot, który mu się podoba i później patrzy na osobę, z którą jest związany. Kieruje uśmiechy do tej osoby. Jeżeli patrzy na przedmiot i kieruje uśmiechy do przedmiotu, musimy zobaczyć, jak dużo tego jest. Patrzymy także na cały rozwój dziecka, np. czy nie ma opóźnionego chwytania albo chodu. Są badania, mówiące o tym, że dzieci nawet półroczne, u których zdiagnozowano później spektrum autyzmu, mniej uwagi skupiały na twarzach drugich osób, nie patrzyły na twarze, bardziej skupiały się na przedmiotach. I to już będzie dla nas też diagnostyczne. Tylko wtedy trochę zwlekamy z tą diagnozą u tak małych dzieci, bardziej wtedy diagnozujemy na przykład opóźnienie rozwoju czy całościowe zaburzenia rozwojowe. A diagnozę autyzmu powinniśmy wystawić dopiero po trzecim roku życia.
Autyzm, cechy autyzmu to coś, co mamy od urodzenia, czy możemy to nabyć w czasie życia, w wieku kilkunastu lat, a może wieku dorosłym? Czy mogą wtedy pojawić się cechy autyzmu?
To jest kontrowersyjny temat, bo kiedyś właśnie było przekonanie, rozsiane wręcz na badaniach naukowych, że autyzm jest powodowany czynnikami zewnętrznymi, a nie genetycznymi. Było nawet takie stwierdzenie, powielane w mediach, że szczepienia powodują autyzm. Akurat te badanie, które mówiło o tym, zostało sfałszowane. Osoba, która wprowadziła je do obiegu jako artykuł naukowy, została pozbawiona prawa wykonywania zawodu. Wiemy o tym, że szczepienia nie powodują autyzmu. Kiedyś było też takie przekonanie, że tak zwane matki „lodówki”, czyli chłodne matki, nieemocjonalne, też powodowały autyzm u dziecka. I też wiemy, że to jest nieprawda. Autyzm jest wieloczynnikowy. Mamy dość dobre dowody na to, że autyzm jest genetyczny, że około 50-90% autyzmu pochodzi od genów, czyli, że jednak dziedziczymy po naszych rodzicach pewnie cechy. Ale to czy, autyzm nam się objawi, czy nie, zależy od czynników środowiskowych, np. w wieku prenatalnym. Może być tak, że matka np. chorowała na jakiegoś wirusa, czy miała jakąś bakterie, albo była narażona w trakcie ciąży na jakieś czynniki stresogenne, np. wypadek rodzinny, czy też była narażona na jakieś pestycydy. Mamy też czynniki okołoporodowe np. niedotlenienie w czasie ciąży czy przedwczesny poród. Wcześniactwo też jest czynnikiem, który może wpłynąć na to, że pojawi się autyzm. Na rozwój autyzmu mogą też wpłynąć czynniki we wczesnych okresach życia, jak np. zaniedbanie dziecka.
A czy u seniora może wystąpić autyzm?
W diagnozie autyzmu patrzymy na to, czy dane objawy występowały już we wcześniejszych latach. Czy wtedy kiedy mieliśmy te 3-4 tak zwane kroki milowe w rozwoju, które w trzecim, czwartym, szóstym i ósmym roku życia powinniśmy przejść, ten rozwój przebiegał harmonijnie. Jeżeli on przebiegał harmonijnie, a jakieś objawy się pojawiają u seniora, osoby we wczesnej czy środkowej dorosłości, raczej będzie to inne zaburzenie. Na przykład, kiedy u seniora pojawiają się takie objawy jak wycofanie społeczne czy przywiązanie do rutyny, możemy sprawdzić, czy to nie jest jakiś rodzaj otępienia, a u osób dorosłych – czy nie jest to np. pojawienie się jakiegoś epizodu schizofrenii czy epizodu psychotycznego.
Czyli nie nabywamy tego z wiekiem, tylko raczej jeśli w pewnym momencie pewne cechy autyzmu zostaną zdiagnozowane, to tylko i wyłącznie dlatego, że wcześniej nikt tego nie zauważył.
Albo nikt nie zauważył, albo mówił, że to jest coś innego. Albo po prostu ktoś „tak zawsze miał” – miał duże przywiązanie do rutyny, albo trudno mu było odgarnąć intencje drugiej osoby, nie rozumiał sarkazmu, nie potrafił naśladować innych osób. Mówimy tutaj już o osobach wysoko funkcjonujących. Ale jeżeli ktoś zawsze tak miał, to może to wynikać z autyzmu. Wtedy też trochę inny jest ten kontakt społeczny. Doświadczeni diagności zazwyczaj czują, czy mają do czynienia z autyzmem.
Czy dziecko z autyzmem sygnalizuje problemy, czy to raczej my zauważamy, że coś z nim jest nie tak?
Czasem coś zauważają rodzice, ale najczęściej zauważa przedszkole czy szkoła. I przedszkole informuje rodziców, aby udać się z dzieckiem do specjalistów, bo widać, że jest coś nie tak. Np. dziecko nie nawiązuje kontaktu z innymi dziećmi, zamiast zapytać, czy może zabawkę, to np. bije dzieci, albo bawi się w samotności. Albo wtedy, kiedy jest jakaś zmiana planów w przedszkolu, bo na przykład zaczął padać deszcz i nie idziemy na spacer, a zawsze chodzimy na spacer, to nagle Jaś robi się zły, robi się agresywny albo marudny albo lękliwy. Takim okresem krytycznym, kiedy dość dużo rodziców się zgłasza do specjalisty, jest też pójście do pierwszej klasy szkoły podstawowej. Bo dzieci, które wyżej funkcjonują, dość dobrze się ukrywały w przedszkolu, bo nie było wymogu, żeby wysiedzieć te 45 minut przy ławce. Do tego w szkole jest dużo więcej dzieci do kontaktu, klasy są 25-30 osobowe, przedszkola najczęściej są w mniej licznych grupach.
Na co rodzice powinni zwrócić uwagę? Często jest tak że objawów u osób najbliższych nie widzimy, ponieważ to jest nasza codzienność i taka nieprawidłowość staje się taką normą dla nas.
Tak to jest prawda, że często nie zauważamy objawów u naszych dzieci, tego że trochę zachowują się w inny sposób niż inne dzieci, a jeżeli to zauważamy, to tłumaczymy, że ono po prostu tak ma. Na co zwrócić uwagę? Na to, czy dziecko przywiązuje dużą uwagę do rutyny, czy jeżeli jest jakaś zmiana w planu dnia, potrzebuje tego, żeby powiedzieć, co będzie dalej, po kolei danego dnia. W autyzmie jest duża potrzeba kontroli i przewidywalności. Ta kontrola wynika z tego, że mózg autystyczny trochę inaczej postrzega rzeczywistość, trochę inaczej odbiera bodźce, które płyną z zewnątrz i potrzebuje tej kontroli po to, żeby zmniejszyć swój lęk. Lęk wynika z tego, że ta nieprzewidywalność się pojawia. Rodzice powinni zwrócić też uwagę na to, czy dziecko bawi się z innymi dziećmi, czy naśladuje na przykład zabawę z bajek, czy w zabawie jest jakiś temat, czy tylko bawi się w sposób manipulacyjny, że na przykład tylko przekłada klocki z miejsca w miejsce, czy układa rzeczy w rzędy, a jeżeli ktoś zmieni szereg układania klocków czy samochodów, czy dziecko wtedy się złości. Warto zwrócić uwagę czy dziecko powtarza kwestie z bajek i to kilkukrotnie, bo oczywiście, że jeżeli jednokrotnie dziecko sobie zaśpiewa piosenkę czy jakiś dialog z bajki, nic złego się nie dzieje, ale jeżeli to powtarza wielokrotnie, powinniśmy wtedy zwrócić większą uwagę na to, czy to nie jest spektrum autyzmu. Powinno też się zwracać uwagę czy dziecko nawiązuje kontakt wzrokowy, czy tylko patrzy w stronę rodzica, bo to też jest bardzo ważne, czy dziecko coś wskazuje palcem, a jeśli coś wskazało palcem, to też zobaczyło, czy rodzic patrzy.
Zdiagnozowaliśmy dziecko. Jaka wygląda terapia? Czy możemy sobie z tym problemem spektrum autyzmu poradzić?
To zależy. Poradzić zawsze możemy, tylko to zależy od nasilenia stopnia ciężkości objawów, bo spektrum autyzmu też występuje często z innymi zaburzeniami, na przykład niepełnosprawnością intelektualną. Wtedy mówimy o sprzężeniu dwóch zaburzeń neurorozwojowych: niepełnosprawności intelektualnej i spektrum autyzmu, i wtedy jest ciężej. Ale nie jest niemożliwe do terapii. Wtedy zwracamy dużą uwagę na to, żeby uczyć daną osobę nowych umiejętności, samodzielności, ale też nie jest wykluczone, żeby uczyć przedmiotów szkolnych. Jeżeli mamy dziecko, czy osobę w spektrum autyzmu, u której zdiagnozowaliśmy tylko autyzm, uczymy po prostu tego kontaktu społecznego. Oczywiście subtelnie, a nie w sposób taki, że od razu łamiemy komuś rutynę. Wtedy tylko wywołamy jeszcze większe objawy lękowe, pogłębimy zaburzenie. Ale jak najbardziej spektrum autyzmu jest do terapii, tylko nie jest do leczenia, tego nie leczymy, tylko robimy terapię czyli uczymy dane osoby, jak lepiej funkcjonować w życiu.
Jakie jest rokowanie? Czy tutaj jest jakiś optymizm?
To jest bardzo trudne pytanie, ponieważ to jest indywidualne i zależy od stopnia nasilania objawów, czy jest on lekki, umiarkowany czy ciężki. Jeżeli mamy ten lekki stopień nasilenia objawów, to faktycznie możemy dość dużo zrobić, jeżeli dość wcześnie wykryjemy autyzm – w trzecim, czwartym, piątym roku życia. Znam takie osoby u których wiem, że miały zdiagnozowany autyzm. W tym momencie bym nie powiedział – są tylko jakieś subtelne przejawy i tylko ktoś, kto się zna i dobrze się przypatrzy, to będzie to widział, a tak naprawdę nie widzimy tych różnic od normy. Jeżeli dobrze została przeprowadzona terapia, dość intensywnie, czyli były różne oddziaływania i pedagogiczne i psychologiczne. i logopedyczne, też tzw. treningi umiejętności społecznych, czyli właśnie takie zajęcia grupowe jak się zachowywać wśród innych osób, to możemy tego nie zauważyć. Ale mamy takie dzieci, które diagnozujemy już z dużym nasileniem objawów, w tej cięższej postaci. Wtedy trzeba być z rodzicami szczerym i mówić, że musimy uczyć dziecko samoobsługi, bo kiedyś tych rodziców zabraknie i warto aby Jaś, który będzie kiedyś Janem, był w miarę samodzielny.
Są dzieci, które lubią się samodzielnie bawić gdzieś w kącie i dzieci bardzo żywiołowe, które zawsze coś zbroją. Czy tu też rodzice powinni się jakoś niepokoić?
Myślę, że warto zobaczyć czy to dziecko, które siedzi samo, potrafi jednak z innymi dziećmi się bawić, czy potrafi inne dzieci wpuścić do zabawy, przejąć temat zabawy innego dziecka. Jeżeli potrafi się bawić z innymi dziećmi, to takie jedyne zachowanie raczej nie sprawia, że mówimy o spektrum autyzmu. Zresztą spektrum autyzmu może mieć też dziecko, które jest bardzo żywiołowe, dużo potrzebuje ruchu, wszędzie go jest pełno. Ale też niekoniecznie, bo takie dziecko może mieć np. ADHD.
Co to takiego jest ADHD?
ADHD to jest zaburzenie neurorozwojowe – deficyty uwagi z nadpobudliwością psychoruchową. Są deficyty, nawet u osób dorosłych, w zakresie koncentracji, utrzymywania uwagi. Jak długo się skupiamy na danej czynności, czy potrafimy czynności kończyć, czy potrzebujemy dużo ruchu czy mało ruchu – na tym się najbardziej skupiamy przy diagnozie.
Do ruchu to my w radiu w ramach profilaktyki różnych chorób zachęcamy, czyli osoby z ADHD są pożądane u nas czy tak nie do końca?
Nie do końca. Tego ruchu może być bardzo dużo, jeżeli taka osoba tego ruchu potrzebuje, a nie może go w danej chwili zrealizować, wtedy to będzie prowadziło do jakiegoś napięcia, dyskomfortu psychicznego, który może prowadzić np. do złości albo wyczerpania psychicznego.
Spektrum autyzmu budzi jednak niepokój w rodzicach. Czy rzeczywiście powinniśmy się jako rodzice, dziadkowie, bać?
Czy powinniśmy się bać? Niekoniecznie, ponieważ jak mówiłem, dużo rzeczy da się wypracować, nawet jeżeli zauważymy jakieś objawy czy jakieś zachowania, które budzą naszą niepokój, możemy z tymi objawami sobie dość dobrze poradzić.
